Vandaag krijgt wereldwijd elke vier seconden iemand te horen dat hij aan dementie lijdt. Ons land telt vandaag 187.000 mensen met dementie, jaarlijks komen er wereldwijd 7,7 miljoen mensen bij. Onthutsend, maar achter die cijfers bevinden zich mensen. Verhalen over ziekte, inderdaad, maar ook over dromen die nog vervuld kunnen worden, over liefde, over je niet zomaar gewonnen geven.
Ik volgde een jaar lang mensen met dementie. Hoe ontdekken ze de 'ziekte', hoe vernemen ze de diagnose, hoe nemen ze de draad van dat nieuwe leven op? Pakkende verhalen over zoeken naar contact als alle woorden wegvallen. (Uitgeverij Vrijdag, 2012)
Een fragment:
Bedevaart Maria, Maria, ik hou van jou
Ingedut en in het schemerdonker zouden ze leven, mensen met dementie. Ja, af en toe wel. Maar op de dag dat ze op bedevaart gaan ontwaken ze. Dan rollen ze in en uit hun herinneringen aan Lourdesgrotten en voorbije levens. Dan giechelen ze als ondeugende tieners en flirten met meneer pastoor. ‘Maria’s zijn er hier genoeg. Gelukkig is er maar één Anita en die is niet zo heilig.’ Een schaterlach.
Vooraan in de bus zitten ze. Arm in arm, als het even kan. Of Maria toch minstens met haar hand op Anita’s been. Tactiel en knuffelig zijn ze, net twee pubervriendinnetjes op schoolreis. Maria Lemkens is 87, Anita Heimans net 80. Afgesloten van de wereld lijken ze, zo vrolijk kwetterend en tetterend met hun tweetjes.
Dan begint het te dagen. Ze zitten in een bus. Wat doen ze in een bus? Maria kijkt om zich heen.
‘We zijn nog maar ingestapt en we weten niet eens meer waar we naartoe gaan.’
Anita knijpt haar ogen samen. ‘Weet u het?’
Naar Meersel-Dreef, stellen we gerust.
Anita denkt na, herformuleert onze woorden traag mompelen alsof ze zo de betekenis probeert te proeven. ‘Ha ja.’
Maria kijkt verrukt op. ‘Gaan we soep eten?’
Amper een half uur voordien was het verzamelen blazen in
Iduna, de afdeling Beschermd Wonen van De Bijster, wooncentrum voor mensen met dementie in Essen. Wie in Iduna woont, zit nog in de vroege fase van dementie. De bewoners leven er vrij zelfstandig. Ze drinken er samen koffie, schillen mee aardappelen, voeren klusjes uit. Alsof ze nog thuis zouden wonen, maar dan met zeven vrouwen met dementie.
Hart luchten
Dat ze de Mariagrot in de diepe Noorderkempen gaan bezoeken, vertellen hun begeleiders hen nu al dagen. Zeker een paar keer per dag. Ook nu weer hopen ze dat het blijft hangen, ergens tussen dat weten en vele vergeten. Nog een kwartier voor vertrek is het. De onrust is voelbaar.
Vanwaar de drukte, vraagt Maria Lemkens. ‘Gaan we weg of wat?’
Begeleidster Gert knikt, legt het nog eens uit, even geduldig als de vier keren voordien.
Een opgeluchte zucht. ‘Aha, naar ons lievevrouwke.’
Maria Philips (77) begint zenuwachtig met haar voeten te schuifelen. ‘Gaan we niet naar Scherpenheuvel dan? Daar hebben ze zulke mooie kraampjes.’
Haar teleurstelling is amper weggeëbd of ze vraagt het opnieuw. ‘Waar gaan we heen? Moet ik geen sakosj meenemen?’
Dat hoeft niet, er zijn enkel kaarsjes te koop. Vijftig eurocent per stuk.
Maria frunnikt aan de tafel. ‘Moet ik geen geld meenemen?’
Een andere vinger gaat schools de lucht in. Die van Mijntje Schellekens (75). ‘Moet ik mijn handtas meenemen?,’ echoot Mijntje Maria na, tot vijf keer toe.
Naarmate het vertrek nadert, besluipt de angst Maria en Mijntje meer en meer. Om beurten luchten ze hun hart. Echt geen geld nodig? Schoenen dan? Een jas? Een portemonnee? Iets? Mijntje kijkt angstig om zich heen.
‘Wat is er? Heb ik iets verkeerd gedaan?’ Jeanne Van Geel (89) grijpt de tafel vast. Ze lijkt oprecht doodsbang. ‘Ik ga niet mee. Ik wil niet. Ik durf niet.’ Waar is ze dan bang voor? ‘Dat ik het niet zal halen.’
Anita veert op. ‘Ik moet even recht staan. Maar waarom ook alweer?’
Maria Lemkens trekt aan haar mouw. ‘We gaan niet naar Scherpenheuvel. Wist jij dat?’
Nóg meer onrust als Ginette, Anita’s begeleidster, binnenkomt. ‘Wat kom jij hier doen?’ reageert Anita verschrikt.
‘Ik kom jou vergezellen vandaag, dat wist je toch?’
Maria Lemkens grijpt snel Anita’s arm vast. ‘Je komt haar toch niet weghalen he?’
‘We gaan naar een Mariagrot, wat ik je brom,’ sust Anita in een helder moment zelf. ‘Maria. Zo heet jij toch, hè?’
Maria begint te giechelen. Gesterkt door haar publiek gaat Anita door op haar elan, met geaffecteerde stem. ‘’t Gaat er bulken van de Maria’s. Wees gerust. Al die christelijke toestanden. Dat is niets voor mij. Daar wil ik niets mee te maken hebben. Ik moet toch niet heilig doen of zo?’ Ze draait zich om naar ons, kijkt streng. ‘Moet jij een verslag maken? Jij zit daar maar te schrijven, ik vertrouw jou voor geen cent.’
Ze begint te lachen, maar Maria wordt onzeker. ‘Komt er iemand vragen stellen en alles opschrijven? Is dat mijn doodvonnis? Ge weet nooit hè, dat ze mij verkopen? Anita, wat moet ik zeggen als ze vragen hoe ik me voel?’ Ze buigt zich fluisterend naar haar. ‘Ge moet zeggen dat ge hier graag zijt.’
‘Als Anita blijft, dan blijf ik ook,’ zegt Maria zichtbaar ontroerd. ‘’t Is zo’n goeike. Vroeger werd ik wakker als ze zong. Dan wou ik ook opstaan. Waarom zingt ge niet meer, Anita?’
De trotse Noord-Hollandse laat zich dat geen twee keer zeggen en heft prompt een straatliedje uit de jaren dertig aan. ‘Sara, je rok zakt af. Moeder het is mijn sleep. ‘k Heb nog een and’ren rok, Die draag ik in de week.’
Flirten
Terug naar een Mariagrot is voor vele 70- en 80-plussers hier terug naar hun katholieke jeugd. Terug naar een tijd waarvan kostbare herinneringen nog wel veilig verankerd liggen. De tijd van toen blijft mensen met dementie het langst bij.
‘Veel van onze bewoners zijn vroeger, toen ze klein waren, ook nog in Scherpenheuvel geweest,’ glimlacht Gert. ‘Voor hen is het heel herkenbaar.’
Jaren geleden gingen de bewoners van De Bijster met de fiets: de Gasthuiszusters van Antwerpen en de mensen met dementie, helemaal tot in Scherpenheuvel. Daarna kwamen de autocars. Met zuster Landrada aan de micro. Al ver in de tachtig, rozehoedjes voorbiddend, de hele rit lang.
Gert: ‘Maar dat is gedaan. De zusters zijn weg. Er zitten ook steeds minder echte gelovigen bij onze bewoners. Ik heb dat zien opschuiven, de laatste tien, vijftien jaar. Vroeger gingen er nog veel naar de mis. Nu nog een enkeling, zoals Maria Lemkens.’
‘Ave Maria,’ heten grote letters de schaarse bedevaarders op deze zonnige dag welkom. ‘Mijn meter wou geen meter zijn als ze mij niet Maria noemden. Zodoende zit ik er nu mee opgescheept. Ik vind dat niet erg. Ik ben gelovig.’
Ook voor ongelovigen ligt de grot er aangenaam koel bij. Een groene oase van rust, vindt ook Anita, die haar karretje evenwel vastberaden naar het parkje stuurt, weg van de openluchtkapel.
‘Hoeveel moet ik er bidden voor jou?’ roept Maria haar na. Als het antwoord uitblijft, dringt ze aan. ‘Drie weesgegroetjes, of zes?’
‘Doe maar zes!’
‘Ze heeft ’t nodig,’ moppert Maria. ‘Die gaat nooit naar de mis. Ze is niet rooms, zegt ze. En ze steekt nogal wat uit achter mijn rug. Dus bid ik maar voor haar.’
En ze stapt naar de kaarsjes en brandt er drie. Een rood, een blauw en een geel. Elk met een betekenis, vraag haar niet meer welke. Ronduit vertederend is het duo. De tussen trots en arrogantie balancerende Nederlandse Anita, lurkend aan een cigarillo, naast de goedlachse en immer lieve Limburgse Maria. Anita roert haar mond wanneer ze kan. Vrank en vrijuit, maar nooit bewust giftig. Veel andere bewoonsters dulden node haar scherpe tong en humor, maar Maria vindt het allemaal prachtig.
Het houdt beiden half staande tegen de oprukkende mist in hun hoofd. De kwelduivel genaamd dementie echt buiten houden, lukt niet meer. Hij wrikt zich langs kieren en spleten binnen, daar kan zelfs het sterkste karakter niet tegenop.
‘Anita gaat sterk achteruit,’ vertelt Ginette. ‘Vroeger nam ik haar geregeld mee naar theater. Of operette. Daar genoot ze van, ze stond vroeger zelf op een podium. Dat gaat niet meer. Ze is zo onzeker nu. Om de vijf minuten vraagt ze hetzelfde.’
‘Maar ze is wel gelukkiger dan vroeger. Nu Maria Lemkens er is, heeft ze een zielsverwant. Aan haar trekt ze zich op. Zij behoedt haar voor een depressie.’
Hier, voor u. Maria schuift Anita’s sandwich naar de fotograaf. Gert slaat het vertederd gade. ‘Dat blijft ’t langst bewaard bij dementie: het gevoel.’
Ook al verstomt en verhakkelt hun praten, gevoelens kan hun lichaam niet verzwijgen. Of ze iemand graag zien of niet lusten, je merkt het meteen. Het is zuiverder dan ooit.
Fotograaf Jonas zien Anita en Maria duidelijk graag. Ze zoeken zijn aandacht. Ze maken grapjes. Ze flirten zelfs ongegeneerd. ‘Die mag er wel zijn,’ glundert Anita.
‘Dat zou ich geloven,’ doet ook Maria haar duit in het zakje. ‘Ich ben hem al de hele tijd aan ’t bekijken.’
‘Een man maakt altijd wat los bij onze bewoonsters,’ zegt Gert.
Ginette herkent het. ‘Als Anita bij ons op bezoek komt en mijn man in het oog krijgt, zie je haar opveren. Dan wordt ze wat koketter.’ Geen man die de ongeremde vrouwenharten hier niet wakker schudt.
Ook de pastoor krijgt schalkse blikken. En een knipoog af en toe. Maar de fotograaf bekoort duidelijk het meest.
‘Is die getrouwd?’ vraagt Maria voor de vijfde keer, dan tegen Jonas zelf. ‘Gij hebt toch al uw plechtige communie gedaan hé.’
Of ze zelf niet gehuwd is dan? O jawel, jazeker, getrouwd geweest. ‘Ik weet waar de klepel hangt.’ En ze slaat haar handen voor de mond.
Braaf, heel braaf
Gewild of niet, de bedevaart doet flarden katholiek verleden bovendrijven. Alsof het gisteren was.
‘Bij ons thuis in de schrijnwerkerij staat een Mariabeeldje,’ vertelt Maria. ‘Elke week wordt dat afgestoft. De ene gelooft erin, de andere niet. Van niet geloven wordt ge ook niet slechter, hé.’
Mijntje: ‘Vroeger had je er bijna overal eentje, zo’n Mariagrot. Ik ging vroeger met mijn mama en mijn grootmoeder mee. Mijn broertje moest ik een hand geven. Ik was de grote zus. Ik moest goed voor hem zorgen. Als ge de oudste zijt, moet ge altijd flink zijn.’
Maria Lemkens: ‘Als iemand van ons ziek was, vroeg mama om genezing. Dan beloofde ze naar Lourdes te gaan. Ze zijn gegaan. Als ge iets belooft, moet ge dat doen.’
Mijntje: ‘Jamaar, niet te voet he.’
Maria Lemkens: ‘Nee, geen blaren op uw voeten lopen.’ Mijntjes blik dwaalt af. Ze staart afwezig uit het raam. ‘Wij zijn braaf, he.’
Maria Philips knikt. ‘Ha ja, wij hebben niets om stout te zijn.
Wij zijn altijd braaf. Heel braaf.’
Maria Lemkens: ‘Wij hebben nog allemaal samen gebeden. De hele rozenkrans. Wij gingen elke week naar de mis. Mijn ouders waren heel gelovig, dus ik ook. Wij waren met zeven thuis. Gingen we naar de mis, dan riepen ze onze naam af. Eén voor één. Wij deden dat allemaal heel gewillig. Zouden ze dat nu nog doen?’
Maria Philips: ‘Ik ga alleen als ’t nodig is. Anders niet. Bedevaart, dat is ’s morgens ’t lof, anders is ’t geen bedevaart. Ik denk dat de jonge generatie dat niet veel meer doet. Bij ons werd dat er nogal ingestampt. Elke zondag naar de mis. Elke zondag naar ’t lof.’
Maria Lemkens: ‘Woorden wekken, voorbeelden strekken.’ Maria Philips: ‘Ons konden ze nog veel wijsmaken, vroeger.’
Zo’n hoopje stenen
Ze vergeten misschien veel, maar niet hun echte kijk op de dingen. Meersel-Dreef vindt Maria Philips maar niets en dat zegt ze ook met zoveel woorden. Het is tenslotte Lourdes niet. Niet dat ze daar wel zo graag naartoe wou, die ene keer.
‘Mijn man wou per se,’ zegt ze, alsof ze een geheim vertelt. ‘Drie dagen zijn we geweest. Zoveel miserie dat ge daar ziet. Wat hij daarin zag, ik weet het niet. Mijn dochter zei: als hij dat wil, dan moet ge dat doen. Een half jaar later is hij gestorven. Hij had longkanker. Misschien had hij iets gevoeld.’
Maria Blommaerts (86) kijkt strak voor zich uit. De zon gloeit, ze lijkt het niet te merken. Of ze meewandelt naar de grot?
‘Nee. Ik ga niet,’ zegt ze, en trekt haar lippen tot een dunne strakke lijn.
Waarom? ‘Omdat ik niet wil. Ik ben mijn echtgenoot verloren. Die is dood. Sindsdien wil ik niet meer.’ Ze draait met haar ogen. ‘Die komt niet plots weer uit de hemel naar beneden, hoor.’
Wat ze denken, komt eruit, onverbloemd. Ook bij wie in een vroeger leven misschien geen overtogen woord over de lippen kreeg. ‘Die Mariagrot interesseert me niets,’ zegt de fragiele Jeanne Van Geel (89) cru, haar jas tot aan haar kin dichtgeknoopt bij dit hete weer. ‘Zo’n hoopje stenen. Pfff.’
Dan verzacht haar stem. ‘Vroeger hadden wij een caravan. Overal trokken we naartoe. Uiteindelijk had iedereen er eentje. Mijn zus, wij, vrienden. Dan vertrokken we met onze wagens, één witte sliert, netjes achter elkaar.’
‘Ooooooh, zo mooi,’ wijst haar vinger plots naar de speeltuin, een vaste waarde bij de Mariagrot. Bejaarden en kinderen, het gaat wonderwel samen. ‘Zo’n klein kindje vind ik zo mooi,’ vertelt ze spontaan. ‘Ik heb geen kinderen. Nooit gehad. Dan heb je ook geen kleinkinderen. Toch straf hé, dat Anita het niet koud heeft?’
Weg is ze weer, verzonken in haar hoofd. Pas op de terugreis wordt ze weer uit de duisternis gerukt. Opnieuw door kinderen, op een schommel dit keer.
‘Touteren. Waar is de tijd?’ kijkt ze als door een wesp gestoken. Haar hand glijdt gedachteloos af naar haar buik. Ze lijkt het te vertellen tegen niemand in het bijzonder. ‘Ik heb altijd gedokterd. Eerst hebben ze een klein stukje weggenomen. Dan nog een ander. Daarna alles. Ik heb niet veel geluk gehad.’
Stilte.
‘Heel erg vond ik dat. Maar ge moet u daarover zetten. Anders doet het helemaal zeer. Maar ik had een heel goeie man. Dat doet veel. Die dronk niet. Wij hebben altijd heel hard gewerkt. Maar voor wie eigenlijk?’
‘Wij hadden thuis een frituur. Bij zijn nonkel thuis hadden ze er drie. Dus zijn we zelf een frituur begonnen. Hij een wagen, ik een wagen. Altijd maar werken, werken. Wat moest ge anders doen? We hadden toch geen kinderen.’
‘Kent gij de winkel van Jef niet?’ vraagt Maria Philips plots naast ons. Ze wacht enthousiast. ‘Nee? Allez kom, in Putte. Vlak aan de grens. Die verkocht van alles. Sigaretten, brood, boter. Ik heb vroeger nog boter gesmokkeld. Veel boter. Van Nederland naar België. De mannen van ’t stad vroegen zoveel kilo. Zes frank de kilo. Elke dag deden wij ons ritje met de fiets. Ik was zjust twintig, pas getrouwd. We hadden net een kindje, dat hielp om wat bij te verdienen, hé. Maar ik was niet alleen hé! Veel vrouwen deden dat.’
Of ze nooit is betrapt dan? Ze schudt heftig het hoofd. ‘Eigen- lijk mocht de douane u niet visiteren, maar ja. Als ge de douane zag, dan reed ge rond. Ik had een broek met veel zakken. Daar zat de boter in. Maar als het warm was en je moest te lang wachten,’ trekt ze spontaan haar blouse omhoog alsof ze wil tonen hoe het ging, ‘dan hing je vol.’
Er volgt geen lach, haar ogen dwalen al af naar buiten. Een tel later legt ze haar hand weer op onze arm. ‘Kent u Putte? Nee? En de winkel van Jef dan? Daar verkochten ze boter.’
***
Eenmaal thuis zoekt Maria Philips Mijntjes arm ter steun. Samen schuifelen ze voorbij naar De Bijster. Een laatste groet, dat het hen goed moge gaan. ‘Wij zijn braaf, mevrouw. Echt. Wij doen niets dat we niet mogen.’
Hun blik staat alweer op oneindig.